Сегодня в Новосибирской области состоялись встречи руководства региона с председателем правления Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», протоиереем Александром Ткаченко. Стороны намерены укреплять и расширять эффективное сотрудничество в вопросе обеспечения всей необходимой помощью тяжелобольных детей.
Регион совместно с Фондом делают всё, чтобы помощь самой уязвимой категории больных детей в области была ещё более оперативной, эффективной и комплексной. Благодаря этой работе жизнь детей и их семей меняется к лучшему.
Заместитель Губернатора Новосибирской области Константин Хальзов поблагодарил Александра Ткаченко за всестороннее участие, помощь и контроль со стороны Фонда за выполнением задач в регионе. «Сегодня выстроена системная работа по взаимодействию между Фондом, министерством здравоохранения региона, пациентским сообществом, родителями. Мы получаем положительную обратную связь от родителей, ведь качество жизни детей действительно становится лучше, они получают необходимое лечение. Губернатор Андрей Александрович Травников очень заинтересован в том, чтобы мы выделяли дополнительные средства на поддержание тех ребятишек, кто готовится к переходу во взрослую систему здравоохранения», – поделился Константин Хальзов.
Александр Ткаченко отметил, что по итогам работы организации с Правительством Новосибирской области с момента подписания соглашения о сотрудничестве, в регионе сократились сроки подачи заявок в Фонд и сроки обработки обращений родителей. «Важно, что субъект продолжает обеспечивать лекарствами тех, кто переступил порог 19 лет, таким образом реализуется преемственность терапии», – подчеркнул Александр Ткаченко.
Председатель правления Фонда сегодня также встретился с родителями новосибирских детей, которым помогает «Круг добра», представителями пациентских организаций, главными врачами-специалистами региона, курирующими пациентов с орфанными заболеваниями. Он отметил, что от родителей услышал положительные отзывы и хорошую оценку в адрес министерства здравоохранения региона за оперативность, внимание и четкое проведение всех необходимых процедур по взаимодействию с Фондом. Это значит, что работа ведется в правильном направлении и должна становиться всё более слаженной и эффективной, ведь существуют еще такие волнующие вопросы, как замена импортных препаратов на отечественные биоаналоги и дженерики. Александр Ткаченко подчеркнул, что в современных условиях импортозамещение – залог фармацевтической безопасности нашей страны. Фонд следит за производством таких препаратов в России и можно с уверенностью сказать, что это производство высочайшего уровня.
Напомним, Фонд «Круг добра» создан Указом Президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, для реализации дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи таким детям. В прошлом году решением Президента России Фонд получил право обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.
В 2023 году подписаны соглашения о сотрудничестве Фонда с 24 регионами, в том числе и с Новосибирской областью. В настоящее время в нашем регионе Президентский фонд обеспечивает лекарственными препаратами 133 ребенка с редкими жизнеугрожающими заболеваниями. За 4 года работы «Круг добра» направил на их лечение почти 2,5 миллиарда рублей.
Источник: сайт Правительства НСО.
Сотрудники Дома культуры посёлка Мирный провели акцию «Терроризму — нет!». «Программа включала информационный блок о…
В Новосибирской области находится делегация Республики Индия во главе с Генеральным консулом Республики Индия в…
Пожарно-спасательной части - 70 города Тогучина исполнилось 90 лет со дня образования. Городская пожарная команда…
В министерстве здравоохранения региона подвели итоги работы специалистов Центрального научно-исследовательского института организации и информатизации здравоохранения…
Серию стартов по мотоциклетному спорту – от областных соревнований до международных – принимала Новосибирская область…
В Новосибирск в очередной раз прибудет уникальная иммерсивная экспозиция «Поезд Победы», предоставляющая жителям и гостям…